Сегодня – Всемирный День ДЦП. С момента создания фонда в рамках благотворительных программ “Мечтаю…Жить!”, “Канис-терапия”, “Вертикализация” и программы материальной помощи вместе с вами мы поддержали более чем 1000 детей с этим тяжелым нарушением развития. Мы оплачивали детям реабилитационные курсы и специальное оборудование, осмотр высококвалифицированных специалистов и занятия с собаками-терапевтами, изготовление ортезов и проведение генетических анализов. При нашем участии в жизни детей с ДЦП происходят поразительные перемены. Об этом – история Настюши из Долгопрудного, чья мама открывает секрет, как сделать счастливым ребенка с ДЦП.
Настюше 8 лет. Она стоит возле шведской стенки и хитро улыбается. Вдруг она хватает одной ручкой перекладину, потом другой – следующую и вот уже залезает наверх. Потом спускается, спрыгивает на пол и несколько раз подпрыгивает на месте. 
Ха! Если бы дома у Настюши был брус – она бы показала, как может пройти по брусу от самого начала и до конца. Но бруса нет, и Настюша уходит в другую комнату, где берет игрушки с комода. Последнее, чем Настя удивила близких – это то, как она прошлась по полу «паучком». В это очень трудно поверить – семь лет из своих восьми Настя живет с ДЦП. Вместе с мамой за 7 лет они сотворили чудо – превратили слово “хочет” в “может”, о чем мечтают многие дети и взрослые с ДЦП. Фонд “Димина Мечта” несколько раз поддерживал Настю как ребенка с тяжелыми нарушениями развития в оплате курсов реабилитации и радость этой семьи – и наша с вами радость.
Елена, мама Настюши, убеждена, что мамам, у которых родился ребенок с ДЦП, никогда нельзя сдаваться. И тогда, по ее опыту, обязательно встретятся прекрасные врачи и фонды, которые помогают детям преодолевать трудности и превращать естественное “хочу” ребенка в “могу”.
«От веры мамы в лучшее зависит счастье ее ребенка, – рекомендует всем мамам детей с ДЦП Елена. – Делайте все, чтобы помочь ребенку. Даже если у ребенка мало шансов начать ходить, то в любом случае надо облегчить его общее физическое состояние, чтобы ребенку стало легче, и чтобы потом где-то в далеком будущем не жалеть о том, что ничего не делал и не смог помочь. Отчаиваться не стоит – шанс есть у каждого и быть может этот шанс будет у вашего ребенка. Обязательно надо любить своего особенного ребенка, он это чувствует, и заслуживает любви так же, как и любой ребенок».
История Настюши похожа и не похожа на истории тысячи других детей с ДЦП. Настя родилась недоношенным ребенком, а в 8 месяцев педиатр сказала – “у Насти как минимум ДЦП”. Бывает, что диагноз ставят в другое время и при других обстоятельствах. Но когда бы это не случилось – мамы в силах изменить многое.
Насте повезло на ее первого врача-педиатра. Опытная врач высшей категории в отделении недоношенных Филатовской больницы осмотрела ножки-ручки девочки и сказала, что нужно работать – девочка должна ходить, рефлексы сохранны – и сразу посоветовала, куда обращаться, где проходить реабилитацию. “Но когда Настя пойдет – в 3 или 5 лет – зависит от ваших усилий, мамочка”, – расставила точки над “i” врач.
В возрасте 1 год и 1 месяц Настюше дали инвалидность, назначили препараты ранней помощи для регулярного приема и порекомендовали постоянно проходить реабилитационные курсы. С года до двух они лежали в больнице на реабилитации раз в 4 месяца по 3 недели. Потом мама начала активно искать и изучать информацию о ДЦП, искать центры реабилитации, общаться с другими мамами на форумах и обращаться в фонды. И с 3 лет девочка стала проходить реабилитацию месяц через месяц. Тогда же – в три года – она сделала свои первые шаги. Но «расходилась», как говорит ее мама, только к 5 годам.
После курсов реабилитации, помимо положительного результата, случался и отрицательный, когда предыдущие достижения терялись. Так бывает: подходящий конкретному ребенку метод ЛФК не всегда находится сразу. “Пробуйте разные реабилитационные центры, ищите «своих» врачей, у которых с ребенком будет контакт – ортопеда-реабилитолога, невролога, лечащего врача, а иногда и психиатра, – делится опытом мама Насти. – Дети очень чутко реагируют на сочетание специалиста и человека: чувствуют, когда специалист думает о нем, а не о том, как побыстрее отработать, тогда ребенок обычно сопротивляется такой «работе» и эффекта от такого занятия получить не удается”.
Кому-то поможет усиленное ЛФК, кому-то электромиостимуляция, а еще важен логопедический массаж, который стимулирует мозг. Также, говорит Елена, важен лечащий врач, который будет выписывать препараты для кровообращения мозга, потому что это очень помогает ребенку быть успешнее.
С одной стороны, лучше выбирать наиболее распространенные методы, проверенные, чтобы не было отката, а с другой – не бояться пробовать самим новые центры и не верить слепо отзывам. Например, о центре в Йошкар-Оле, в котором девочка по рекомендации экспертов-медиков проходила курс реабилитации, оплаченный Фондом «Димина Мечта», оказалось не так много хороших отзывов, как рассказала Настина мама. Но специалисты работали с Настей на совесть, и девочка получила прогресс.
Именно поэтому мы в фонде настоятельно рекомендуем мамам меньше ориентироваться на “сарафанное радио”, распространенное среди мам, а больше доверять сертифицированным специалистам в лицензированных профильных клиниках и экспертам в фондах.
И главная рекомендация от мамы Насти: занимайтесь с ребенком каждый день! Мама очень может помочь своему ребенку сама.
«Обязательно сидите рядом на всех занятиях ЛФК и массажа, учитесь тому, что делают вашему ребенку – и через 5 занятий вы и сами сможете дополнительно с ним заниматься между курсами», – говорит Елена.
Например, Настя отлично держит спину, за что ее очень хвалят врачи. Возможно, это потому, что мама сама регулярно занимается с ней на мяче.
«Мы можем гораздо больше, когда заинтересовываем ребенка. Занимайтесь с улыбкой и радостью, хвалите ребенка – этим вы создаете эмоциональный положительный фон, на котором он может достичь большего. Вовлекайте ребенка в занятия – начинайте с игрового взаимодействия, тогда в игровой форме легче будет прийти к успеху”, – делится своим опытом мама Насти .
Сейчас наибольший эффект Насте дают занятия сенсорной интеграцией с элементами ЛФК, а также три раза в неделю – кинезиотерапия. Так что история успехов Настюши, особенного ребенка с ДЦП и другими тяжелыми нарушениями развития, каждый день пополняется новыми достижениями благодаря целеустремленности девочки и силы любви ее мамы.
Мы очень надеемся, что продолжение следует!