Требовалось: Курс реабилитации в ДЦА «Родник», г. Санкт-Петербург, стоимостью 251 225 рублей.
Диагноз: ДЦП, поздняя резидуальная стадия, спастическая диплегия, множественные контрактуры в суставах нижних конечностей, плоско – вальгусная деформация правой стопы, эквино-варусная деформация левой стопы.
Денис – лыжник, участник всероссийской программы «Лыжи мечты». В свои 15 Денис ведет активную жизнь, очень любит спорт. Ежедневно тренируется дома – занимается адаптационным плаванием, ЛФК, на беговой дорожке, брусьях, иппотренажере, летом – на специализированном велосипеде. Он мечтаем о странном. Лыжник Денис, спортивный особенный мальчик из Новосибирска – мечтает ходить. Сам.
Он родился недоношенным в 30 недель и первый месяц своей жизни провел в больничных стенах. В год мальчику поставили диагноз ДЦП.
Из письма мамы Натальи:
«Этот диагноз прозвучал для меня как худшее, что можно было бы ожидать. Тот день разделил наши с Дениской жизни на «до» и «после», и я решительно не представляла, что же ждет моего кроху впереди…
С самого рождения мы наблюдались и лечились в различных центрах Новосибирска. Я с невероятной радостью встречала даже малейшие изменения к лучшему в здоровье Дениса. Постепенно я уже начинала верить в наше выздоровление, но в 4 года ребенку поставили дополнительные диагнозы: флексионные контрактуры тазобедренных суставов и плоско-вальгусная деформация обеих стоп тяжелой степени. Когда я услышала это, мне стало так больно, что не захотелось жить, но жить было нужно – чтобы спасать моего Дениску.
После двух операций в ФГУ «ННИИТО» по исправлению подвывихов каждого бедра были еще две – на обеих стопах. Последняя операция, к сожалению, только ухудшила здоровье сына и добавила нам диагноз «спастическая диплегия и множественные контрактуры». Деформация на правой стопе сохранилась, а на левой появилась косолапость.
Мы не отчаивались – продолжали следовать предписаниям врачей и надеяться на повторную операцию на стопы, которая прошла в октябре 2013 в петербургском «НИДОИ им. Г.И. Турнера».
Вылечимся ли мы? – этим вопросом я одолевала врачей бесконечно. Я понимала, что дорога к выздоровлению не близкая, но я видела собственными глазами, что грамотная послеоперационная реабилитация — это огромный шаг к исцелению ребенка. Особенно в специализированной клинике, где боролись за каждый шаг и за самостоятельные движения Дениски. Его глаза светились радостью и бесконечной благодарностью врачам даже за небольшие успехи, маленькие победы, каждая из которых давалась ему через огромный труд и боль. Мы знаем: разрабатываться, реабилитироваться сыну нужно всю жизнь, чтобы закреплять каждый новый навык. И раз в три месяца мы проходим реабилитацию в различных центрах.
Каждая мать ребенка с ДЦП стремится избежать рецидива, а для этого нужна постоянная и непрерывная реабилитация – совместный труд ребенка, его родителей и специалистов. Так что мы с сыном настроены идти вперед к единственно важной цели — уверенно и самостоятельно ходить.
У нас уже есть хорошие результаты: Денис вертикализовался и передвигается в ходунках без поддержки. Следующий шаг к мечте – пойти своими ногами. Уверена, что мы ее осуществим, но нам нужно помочь на один шаг приблизиться к заветной мечте.
Денис учится в 7 классе. Также Денис параллельно учиться в дистанционной школе НСО – это дополнительное образование. Четыре года подряд бывает в лагере для особенных детей и катается на лыжах по программе «Лыжи мечты».
Денис очень общительный, любознательный и добрый. У него есть друзья – с ними Денис общается по скайпу или лично – ездит в гости. А еще любит посещать самые разные мероприятия – футбол, волейбол, музеи, выставки, фестивали и кино.
Однако реабилитационные курсы нужны постоянно и их надо оплачивать. Лечение очень дорогое, поэтому я вынуждена обратиться за помощью. Очередная реабилитация для сына стоимостью 251 225 тыс.руб. запланирована в ДЦА «Родник» г. Санкт-Петербург с 14 июня 2021 года. Живем мы вдвоем, доход нашей семьи – это пенсия и выплаты по уходу, так что нам не потянуть оплатить реабилитацию в одиночку.
Я очень люблю сына и хочу, чтобы его жизнь была полноценной. Его самая заветная мечта — ходить, как это делают все. Он преодолевает трудности, боль и препятствия, радуется успехам. Этот путь к здоровью хоть и долог, но возможен и достижим, если любишь жизнь несмотря ни на что!
Каждый день Дениса – это борьба с болезнью. После прохождения курсов реабилитации появились хорошие результаты: Денис стал дольше стоять на ногах, хотя и с поддержкой, лучше держит спину, лучше проговаривает слова, есть и другие «лучше», чему мы оба очень рады.
После курса реабилитации нам станет легче жить – у Дениса улучшится физическое и эмоциональное состояние, снизятся тонус и спастика, он научится новым движениям, сможет проявлять больше самостоятельности, будет крепче стоять на ногах и передвигаться в ходунках, а возможно, даже встанет на «крабы» – четырехопорные трости. И все эти наши надежды – в руках добрых людей.
Спасибо огромное благотворителям и всем неравнодушным людям, которые вносят неоценимый вклад в сбор средств на лечение детей с ДЦП. Большое материнское вам спасибо, низкий поклон. Спасибо за веру в наших особенных деток и шанс на самостоятельные шаги!
Дай Бог вам и вашим семьям здоровья, счастья и благополучия».
Фонд открывает сбор для оплаты курса Денису!
В случае, когда средства, поступившие на лечение конкретного ребенка, превышают необходимую сумму, остаток используется на лечение других детей и иные расходы по данной программе. (п. 1.6.3 Положения о Благотворительной программе адресной помощи «Шаг навстречу»)
Фонд выражает особую благодарность Благотворительному Фонду Владимира Потанина за институциональную поддержку в оплате административных расходов и оплате труда координаторов проектов.
Благодарим компанию Renault Russia за поддержку программы и предоставленный автомобиль для мероприятий для сбора средств.
#RenaultRussia
#фондпотанина
#новоеизмерение
#эффективнаяфилантропия
#фонддиминамечта
#тмнр