Требовалось: курс реабилитации в РЦ «Прогноз» (Санкт-Петербург) стоимостью 147 000 рублей.
Диагноз: органическое поражение мозга, симптоматическая эпилепсия в ремиссии, энцефалопатия смешанного генеза и пр.
Пожертвования на курс реабилитации поступали «бесконтактно» через:
– наш официальный сайт при помощи электронных переводов;
– платежи с использованием QR-кода, размещенного на брошюрах и плакатах Фонда;
– а также наличные средства, собранные при помощи ящиков для сбора пожертвований, которые установлены на заправках «ВР» и «Роснефть», а также в сети спортивных клубов «Fitness One» и фитнес-клубе «Pride Club».
“В связи со сложившейся ситуацией в стране, с финансовыми сложностями семьи Миши К., а также в связи с распространением пандемии коронавируса “covid19”, место прохождения реабилитации было изменено на местный медицинский центр, а именно, на ФОЦ “Счастье Мое” в г. Ростов-на-Дону, в котором живет Миша К. Комплекс процедур и стоимость реабилитации остались идентичными, а данный курс был также рекомендован лечащим врачем ребенка.”
Мише из Ростова-на-Дону – 3,5 года. Мальчик сильно отстаёт в развитии. Один из его диагнозов – это сенсо-моторная алалия, при которой ребенок не говорит и практически не понимает обращённую речь, так как у него не формируется связь между звуковым образом и обозначаемым им предметом. Миша очень шатко и плохо ходит. Ему оформлена инвалидность. Однако специалисты считают, что у Миши есть шанс заговорить, ходить и бегать, если он будет регулярно проходить реабилитацию.
Так бывает, что вслед за долгожданным и радостным событием – рождением ребенка – в жизнь семьи приходят трудности и боль за малыша. Так случилось и в семье новорожденного Миши из Ростова-на-Дону. Мальчик родился с перинатальным поражением ЦНС. А в 6 месяцев, после курса обычного массажа, назначенного неврологом, состояние мальчика сильно ухудшилось – у него проявился синдром Веста, тяжелая форма младенческой эпилепсии. Тяжелая потому, что приступы крайне сложно контролировать и они еще больше усугубляют задержку умственного развития ребенка.
Из письма мамы:
«Сейчас диагноз сына – органическое поражение головного мозга, агенезия червя мозжечка, симптоматическая фокальная эпилепсия, задержка психо-речевого развития. Слава Богу, у нас ремиссия по приступам, но заболевание сильно повлияло на развитие ребёнка. Сын год был на кетодиете, принимал «Осполот», «Заронтин», которых нет в России, а сейчас из – за сложившейся ситуации в мире эти противоэпилептические и противосудорожные лекарства сложно найти даже по космической цене…
Мы оформили инвалидность. Я не смогла выйти на работу из декретного отпуска, так как целиком и полностью занимаюсь Мишей. Помимо дорогостоящей лекарственной терапии ребёнку нужны постоянные регулярные занятия с дефектологом, логопедом, нейропсихологом, а также АВА, ЛФК, плавание, терапия рук.
Кроме этого, эпилептологи рекомендуют нам сдать генетический анализ, чтобы прояснить ситуацию. Но он делается только платно. Мы стараемся, как можем – наша семья выкладывается по полной и мы много чего прошли и сделали. Все это не зря и у Миши есть улучшения. И специалисты считают, что есть возможность «вытащить его в норму». Но для этого нужны регулярные дорогостоящие занятия, которые мы уже не в силах оплачивать. Мише нужны постоянные реабилитации, а в нашей семье есть ещё ребёнок!
Мне очень сложно просить. Очень. Но еще сложнее видеть, как твой любимый, долгожданный ребенок не может нормально ходить, говорить и быть Обычным ребенком. А самое обидное, что маленькому Мише можно помочь дотянуться до «нормы», но одних моих усилий недостаточно. Для реабилитации нужны деньги, которых, к сожалению, нет.
С приходом в жизнь особого, сложного ребенка ценности меняются и становится не нужно ничего, кроме реабилитации и лечения. Уверена, что комплексная работа специалистов принесёт результат, как это уже бывало. И мой сыночек сможет уверенно ходить, бегать, кататься на велосипеде, петь песенки, рассказывать стихи, как другие дети.»
Фонд изучил документы Миши и принял решение поддержать семью.
Мы открываем сбор средств на столь необходимый мальчику реабилитационный курс.
В случае, когда средства, поступившие на лечение конкретного ребенка, превышают необходимую сумму, остаток используется на лечение других детей и иные расходы по данной программе. (п. 1.6.3 Положения о Благотворительной программе адресной помощи «Шаг навстречу»)
Фонд выражает особую благодарность Благотворительному Фонду Владимира Потанина за институциональную поддержку в оплате административных расходов и оплате труда координаторов проектов.
Благодарим компанию Renault Russia за поддержку программы и предоставленный автомобиль для мероприятий для сбора средств.
#RenaultRussia
#фондпотанина
#новоеизмерение
#эффективнаяфилантропия
#фонддиминамечта
#тмнр