Требовался: курс лечения и реабилитации в Институте медицинских технологий, г. Москва, стоимость 224 428 рублей.
Диагноз: детский церебральный паралич, спастический тетрапарез, эпилепсия
Фонду удалось помочь Даниилу в результате сбора пожертвований, которые поступали «бесконтактно» через:
– наш официальный сайт при помощи электронных переводов;
– наличные средства, собранные при помощи ящиков для сбора пожертвований, которые установлены на заправках ВР и Роснефть.
Дане – почти 7. Несмотря на свои тяжелые диагнозы он умеет многое: с опорой на руки взрослого мальчик делает несколько шагов, сидит с поддержкой, ходит в ходунках по прямой. Может показать по просьбе взрослых кто и на какой картинке находится. Даниил многое понимает и с удовольствием учится новому. Знает многих животных, птиц, насекомых, называет цвета и формы, выучил алфавит, показывает, где написано «мама», «папа», «не хочу», «горячо» и понимает многие другие важные слова…
А ведь родился Даня недоношенным – на 29-30-й неделе с весом 1900 гр. И первый год жизни стал большим и тяжелым испытанием и для ребенка, и для его семьи.
Из письма мамы:
«При рождении сынок не дышал, получил сильную гипоксию, провел 1,5 месяца в реанимации на ИВЛ, с постоянными манипуляциями, с дренажной трубкой в животике, из которой каждый день выливалось по стакану неизвестной врачам жидкости… Затем Даня перенес пневмонию, учился дышать сам и забывал, как… После этого месяц в патологии раннего детского возраста учился есть не через зонд, а сосать бутылочку и мамину грудь. Там он снова заболел пневмонией, потом месяц побыл дома, затем снова попал на месяц в больницу. На этот раз в хирургии мальчику провели обследование почек – обещали поправить перегородку в левой почке, планировали провести операцию по поводу ее мультикистоза, но в итоге почку удалили. Врачи сказали, что нечего было спасать. Дане было всего 4,5 месяца.
Младенчество сына проходило как в страшном сне – бесконечные слезы ребенка от боли в животе продолжались более года. Сын не развивался, а только страдал от своего больного, перерезанного вдоль и поперек животика. Весь год мы с крохой жили то дома, то в больнице – месят тут, месяц там. А в годик в больнице у ребенка случился приступ эпилепсии. Врачи почему-то никак не отреагировали. И в 1,3 года мы сами начали обследование и лечение ребенка в Москве в НМИЦЗД.
И с первого же обследования, и каждый день, и каждую госпитализацию – каждые три месяца до трех лет – мы узнавали все новые и новые диагнозы сына. Мои слезы не просыхали по ночам. Нам сразу поставили детский церебральный паралич и еще много сопутствующих диагнозов, которые все вместе тормозят психомоторное и речевое развитие Дани.
За все годы у нас накопилось более 30 различных выписок из больниц и реабилитационных центров. В 2018 г мы прошли первый курс лечения в ИМТ и вдруг у ребенка пошло долгожданное развитие: Даня стал более общительным и любознательным. После второго курса – научился показывать, куда идти, выражать желания, не владея речью, без слез, стал более эмоционально стабилен и крепок телом, более активен. Сынок перестал вздрагивать по ночам и раскидывать ручки, у него улучшился сон, а также показатели обследований ЭЭГ, зрения, слуха и пр.
Врачи ИМТ лечат с той нагрузкой, которая подходит ребенку на момент обследования – и это лечение нам помогает. Но оно необходимо каждые полгода. Эпилептолог ввел нам другой препарат от эпилепсии и ЭЭГ улучшилось, а прежде из года в год только ухудшалось. Нам необходима корректировка доз противосудорожных препаратов и исследования ЭЭГ их действия. Эпилепсия – очень сложная болезнь, в которой разбирается только эпилептолог, и пока у нас единственный врач в ИМТ, который наблюдает моего ребенка
Вот уже 6 лет из года в год мы продолжаем борьбу с нашим тяжелым диагнозом – все средства семьи уходят на лечение ребенка. Но этого ничтожно мало по сравнению с тяжестью случая и стоимостью лечения, специализированных технических средств и реабилитации.
Нам очень нужен очередной реабилитационный курс в этой клинике! После него сын научится или станет ближе к тому, чтобы ползать и сидеть. У Дани уменьшится спастика, улучшится интеллектуальное развитие и уменьшится судорожная готовность.
Спасибо всем, кто сможет помочь моему ребенку! Доброго здоровья вам!
В случае, когда средства, поступившие на лечение конкретного ребенка, превышают необходимую сумму, остаток используется на лечение других детей и иные расходы по данной программе. (п. 1.6.3 Положения о Благотворительной программе адресной помощи «Шаг навстречу»)
Фонд выражает особую благодарность Благотворительному Фонду Владимира Потанина за институциональную поддержку в оплате административных расходов и оплате труда координаторов проектов.
Благодарим компанию Renault Russia за поддержку программы и предоставленный автомобиль для мероприятий для сбора средств.
#RenaultRussia
#фондпотанина
#новоеизмерение
#эффективнаяфилантропия
#фонддиминамечта
#тмнр